Чеченская Республика
Регион не найден
Версия для слабовидящих

Совершенствование системы лечебного питания чеченских детей с редким заболеванием обсудили в Грозном

14 мая 2024, 13:04
Вопрос обеспечения спецпродуктами лечебного питания для страдающих фенилкетонурией является актуальным для региона – в ЧР 46 детей страдают этим редким заболеванием

Чеченскую Республику посетили руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, врач-генетик медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Елена Шестопалова, представители фармацевтических компаний, обеспечивающих поставки аминокислотных смесей на территории Российской Федерации, пациент с фенилкетонурией Иван Сучков. В Грозном они встретились с заместителем министра здравоохранения ЧР, региональным координатором партпроекта «Единой России» «Здоровое будущее» Аламом Гадаевым, руководителем регионального исполнительного комитета Чеченского отделения «Единой России», региональным координатором партпроекта «Единая страна – доступная среда» Адланом Динаевым, медицинскими специалистами, работающими с детьми с редкими заболеваниями, руководителем Чеченского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Седой Юнусовой, родителями пациентов с фенилкетонурией.

Фенилкетонурия — генетическое заболевание, которое образуется на фоне врожденного нарушения белкового обмена. Сегодня этот диагноз ставится в первый год жизни человека – посредством неонатального скрининга. Больным фенилкетонурией детям нельзя есть мясо, рыбу, молочные продукты. Их им заменяет лечебная смесь, в которой нет опасного для больных компонента, но есть все необходимые витамины. Употреблять их нужно пожизненно, и в ежедневном рационе подобного «коктейля» должно быть не менее 70%.

«В Российской Федерации в настоящее время проживают около 4000 граждан, которые болеют орфанным заболеванием «Фенилкетонурия». Данное заболевание является неизлечимым и предполагающим соблюдение строжайшей низкобелковой диеты совместно с приемом специальной аминокислотной смеси минимум трижды в сутки. Клиническими рекомендациями установлена необходимость применения всем пациентам с ФКУ диетотерапии со специализированным лечебным питанием, чтобы предотвратить повреждение центральной нервной системы. По нашим данным в Чечне проживает 46 детей с фенилкетонурией, у которых необходимо повысить качество обеспечения аминокислотными смесями, необходимыми для существования и нормального развития», - отметила Елена Балабанова.

По словам Елены Шестопаловой, в России созданы все условия для своевременного выявления орфанных заболеваний.

«Мы имеем прекрасный диагностический фундамент – неонатальный скрининг, который выявляет на ранней стадии более 30 видов генетических редких болезней. Ранняя диагностика заболевания, своевременное лечение, поддержка терапией способствуют тому, что ребенок с фенилкетонурией становится полноценным членом общества. Вопрос специализированного питания здесь в приоритете. Согласно Федеральному закону №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», каждый ребенок с выявленным орфанным заболеванием должен быть внесен в региональный регистр, а далее – получать медикаменты и лечебное питание по установленному стандарту», - рассказала врач-генетик.

По словам Адлана Динаева, партия «Единая Россия», а также совет сторонников «Единой России» сотрудничают с общественными объедениями, представляющими интересы пациентов с редкими заболеваниями.

«Мы нацелены на совершенствование взаимодействия со всеми сторонами, включёнными в обеспечение больных детей помощью, оперативную координацию работы и дополнительных механизмов помощи детям и людям с тяжелыми, орфанными заболеваниями. В нашем регионе работа в этом направлении ведется комплексно, максимально оперативно – благодаря содействию со стороны Главы Чеченской Республики, Члена Высшего совета «Единой России», Героя России Рамзана Кадырова и ответственному отношению к решению поставленных задач регионального Министерства здравоохранения. «Единая Россия» также работает на помощь детям с орфанными заболеваниями. При подготовке федерального бюджета на 2024 год и плановый период 2025-2026 годов предусмотрены средства на исполнение положений Народной программы партии в части развития здравоохранения. В бюджете на три года увеличивается финансирование на лечение детей с тяжёлыми хроническими заболеваниями - со 170 до более 200 миллиардов рублей», - рассказал Адлан Динаев.

Он добавил, что Чеченское региональное отделение «Единой России» продолжит сотрудничество с общественными организациями и органами власти для реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.

Спикер
Динаев Адлан Аламадович
Динаев Адлан Аламадович
Руководитель Регионального исполнительного комитета Чеченского регионального отделения Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ", Заместитель Секретаря Чеченского Регионального отделения Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ", депутат Грозненской городской Думы IV созыва, Член Президиума Регионального политического совета Чеченского регионального отделения Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ»

Общественная приемная